7.如何利用倡导者团体（advocacy group）的优势来发展这类新型网站
虽然有些人也许不太愿意，但似乎还能够容忍将他们的个人信息张贴在网上，但更多的人是介意在网上发布自己的个人信息的。这些人不太可能在网络聊天时透露自己的病情，或者在网络上寻找实验项目。
美国加利福尼亚州尔湾市(Irvine，CA，USA) Private Access公司的CEO，同时也是倡导者团体Knowledge, Support & Action主席的Robert Shelton就非常了解这种情况。Robert Shelton的倡导者团体为性染色体异常患者服务，比如在出生前就被诊断患有克兰费尔特综合征（Klinefelter Syndrome即xxy综合征）的被称为“Shelton的儿子”这样的一类人群。这里使用“Shelton的儿子”这样的称呼是因为这类人群不愿意被人知道他们患有克兰费尔特综合征这样的疾病。
还有一些克兰费尔特综合征患者甚至不愿意将他们的病情告诉他们的家人或者他们的初级保健医生。Shelton说：“每个人都有一些不愿意被其他人知道的事情。”正是这种对个人隐私的担心才促使一系列个人隐私保护法的诞生。在美国不同的州，医疗机构会对个人隐私有不同的要求。在奥巴马总统的健康信息技术一揽子刺激计划（health information technology stimulus package）中有50多页是有关个人隐私的，Shelton介绍说。
个人信息业务的基石就是Privacy Layer程序，该程序能够保证个人数据资料的安全，只有获得数据主人的授权才能查看该数据。这种模式保证了患者本人对他们自身资料具有掌控能力，可以在充分了解对方的情况下再决定是否提供个人信息给对方。
科研人员会向网站说明他们是谁，他们的实验地点在哪，他们在进行什么实验。经过网站认证之后就可以使用网站系统，浏览注册会员的信息，不过会员的信息有可能会是匿名的。这些临床试验的工作人员可以给那些适合参加他们实验项目的注册患者发送邮件，介绍他们的实验项目。而且患者可以选择一直保持匿名状态还是显示自己的真实信息，哪怕他已经非常了解该项目。网站除了提供这种隐私保护功能之外还可以提供更多层次的安全保护，并且可以跟踪审核用户在网站上的活动信息。
大家对该服务最感兴趣的一点是他们是如何依靠“具有公信力的中介机构（trusted intermediaries）”和代表了全美1000多家倡导性团体和1.5亿个人的位于美国华盛顿特区的Genetic Alliance这家非盈利性质的健康倡导性团体来为用户服务的。Shelton相信，如果有这些具有公信力的中介机构和Genetic Alliance的推荐，患者们会更愿意使用他们的服务。每一个倡导性团体都有机会使用、验证他们的服务。如果他们满意，他们也可以帮助宣传。
在用户注册时会需要选择一个“中间人”或“向导”帮助他们回答一系列的问题来完成注册，只有知道了这些问题的答案，我们才能够更好的帮助用户找到他们所需要的临床试验项目。每一个“中间人”的照片在网站上都有显示，用户注册成功之后，他所在小组的领导就会成为他的“中间人”。
Genetic Alliance的总裁兼CEO Sharon Terry就是弹性假黄色瘤（pseudoxanthoma elasticum，PXE）这种罕见的影响弹性组织的遗传性疾病小组的“中间人”。同时，Terry也是PXE国际这家倡导性团体的主席。1995年，在Terry和她的丈夫Patrick发现他们的两个孩子患有PXE疾病之后就成立了PXE国际组织。
Shelton说：“问题的关键是你必须找到值得你相信的人。团队领导人需要有能力提供给他们的组员那些他们需要的信息。比如在ClinicalTrials.gov网站上我可以发现有3个实验项目适合我的孩子，但是我应该知道更多类似的实验项目信息，比如至少10至15个。”
Private Access公司还在继续发展他们的商业模式。他们最近又和辉瑞制药公司（Pfizer）签署了一项非排他性的（non-exclusive）合作项目。同时也在和世界上顶尖的实验志愿者招募公司和合约研究机构商谈合作事宜。Shelton宣称他们公司可以帮助降低10倍的临床试验招募费用，同时极大的缩短招募时间。2009年7月，Private Access公司为Knowledge, Support & Action提供了第一次服务。到2009年8月底，平均每100名受邀的用户中有45人被Knowledge, Support & Action“录取”了。据Shelton预计，等他们的这个项目做完之后公司将会进入其他疾病领域，到时候业务会迅速的得到扩张。他说：“在短短几个月的时间里我们就会有数万的用户，一年就可以有上十万用户，几年下来就可以积累数百万用户。”
Nextrials公司的Rogers介绍说：“与这些倡导性团体合作非常有好处。如果有人研制出了一种新药，你不可能会从Twitter上知道这个消息，但是你会从这些倡导性团体这里获悉这个消息。现在，大量有用的信息都可以在这些倡导性团体的网站上找到。”
青少年糖尿病研究基金会（Juvenile Diabetes Research Foundation，JDRF）最近专门为I型糖尿病患者建立了一个临床试验联络网站：https://trials.jdrf.org/patient/。该网站委托美国圣地亚哥（(San Diego)）的网络公司——VisionTree公司建立，网站能帮助患者按照临床试验地点和所招募志愿者的要求等条件筛选到合适的临床试验项目。患者们也可以将自己感兴趣的实验项目保存起来，进行比较，同时还可以随时接收网站的更新信息，找到新的适合自己的实验项目。
JDRF同时还为I型糖尿病患者建立了另外一个网站：http://www.Juvenation.org/，该网站能帮助病友之间互相交流，目前已经有注册会员6000多名。JDRF还雄心勃勃的计划在有线电视网络和其他媒体上继续开办以“你知道希望是什么模样的吗？”为主题的临床试验项目推广栏目。
据VisionTree公司统计，自从https://trials.jdrf.org/patient/网站今年7月份开办以来，注册人数平均达到了每天500人，到目前为止已经有超过5000名的注册用户了。JDRF的首席医疗官兼公司医疗事务部副总裁Paul Strumph介绍说：“我们网站成立的第一天我就从制药企业那里收到了两封电子邮件，邮件说当天就有人向他们询问临床试验的相关事宜，这在以前是不可想象的。”
美国弗吉尼亚州麦克莱恩（McLean, VA）的Inspire公司（http://www.inspire.com/）也是一家专为各种临床试验招募志愿者的网络公司，他们也对网络上各个患者社区的作用作出了极大的肯定。Inspire公司成立于2005年，随后就与多个倡导性团体建立了联系。目前，Inspire公司最大的用户群主要集中在减肥人群、早产儿人群和肺癌患者人群。由于网站与用户签署了保密协定，因此不能泄露具体的信息，但是公司的发言人对他们招募志愿者的情况也作了介绍，他说：“我们非常高兴的看到，在一个实验项目中我们比预期时间提前了8个月完成了志愿者招募工作。同时，志愿者们也对我们的工作表示满意。”
从这些成果上来看，与倡导性团体的合作是非常有价值的，但是这些网站成功的关键与其他类型的网站并没有什么不同，都必须依靠网站的访问人数和用户忠诚度。网站必须要能够吸引到符合实验要求的患者。