3.网络招募方式会演变成一种新的研究模式吗？
PatientsLikeMe网站与它的合作者，包括一些病人借助他们在网络上收集到的一些信息也在进行一项与传统研究不同的研究。比如，在PatientsLikeMe网站上大约有3700名身患ALS疾病的会员，他们中有400人曾经服用过锂（lithium）剂治疗。网站在2008年初时采集的数据就表明，锂剂对于ALS疾病的确有治疗作用。PatientsLikeMe网站能够快速的收集比如药物疗效一类的资料，并且将结果以图表的形式发布在网站上。在2008年3月的某一天，Jamie Heywood在网站上写到：“我们将进行一项有史以来第一次、实时的、开放的、不使用盲法的（nonblinded）、由患者自己来进行的临床试验。我们相信，我们有能力在几个月的时间里告诉大家，服用多少锂剂就能改变ALS疾病的病程。”该项临床试验招募的志愿者人数要超过历史上任何一次临床试验，不过该研究的论文到现在也还没发表，Heywood说他们还在进行数据处理工作。
PatientsLikeMe网站最近又与另一家位于美国加利福尼亚州山景市(Mountain View，CA，USA)的新成立的公司——23andMe公司（http://www.23andme.com/)建立了合作关系，23andMe公司是一家提供个人基因组服务的公司。他们有一项非常庞大的项目，计划招募10000名帕金森氏病患者参与一项临床试验研究，见背景知识框2及图2。23andMe公司使用的是Illumina公司的Human Hap 550+ BeadChips芯片，可以对个人基因组中55万多个SNP位点进行检测。公司可以根据检测结果预测客户是否具有罹患某种疾病的风险。
图2 谷歌公司创始人之一Sergey Brin已经积极投身到临床试验网络化的工作当中。
仅仅是因为看到了自己的基因组测序结果，就让Sergey Brin这位谷歌公司的合伙人（见图2）从一位企业家开始对科学研究有了兴趣。Brin的母亲就身受帕金森氏病的折磨。2009年3月，Sergey Brin得知他自己也是帕金森氏病的高危患病人群，于是这位亿万富豪同时也是23andMe网站合伙人Anne Wojcicki的丈夫宣布，他将在23andMe网站上设立帕金森氏病社区。
23andMe网站计划在网络社区中招募到1万名志愿者参与帕金森氏病研究项目。此外，美国加利福尼亚州桑尼维尔市（(Sunnyvale, CA)）的帕金森氏病研究所及临床研究中心（Parkinson’s Institute and Clinical Center）和美国纽约的Michael J. Fox基金会也都表示会积极推动该项计划的进行。在线临床研究领域的开创者PatientsLikeMe网站也表示他们会帮助宣传此事。
所有参与该项研究的志愿者都可以享受到极低的价格，他们只需要花费25美元就能购买到23andMe网站价值399美元的全套服务。因为Brin会帮他们支付余下的费用。所有志愿者都可以得到23andMe网站提供的全部数据，包括他们个人的LRRK2基因是否发生了突变，LRRK2基因是目前已知的与帕金森氏病关系最为密切的基因。
23andMe网站希望能为帕金森氏病的研究提供一个新的研究平台。在公司的新闻发布会上，他们这样说道：“我们网站希望构建一个新的平台，通过网络与各大科研机构进行信息交流，这样可以极大的提高科研效率，同时大量节省临床试验志愿者招募阶段及实验阶段的科研费用。”
如果23andMe网站的目标真的能够实现，那么将会对基因组学研究带来革命性的改变。人们已经不再对全基因组范围内的研究抱有那么大的热情了，因为太难得到结果。不过正有越来越多的科研人员相信，只有在全基因组范围内搜索突变位点，我们才有可能发现更多的具有临床意义的结果。
作为合作项目的一部分，PatientsLikeMe公司在2009年7月在他们网站的帕金森氏病网络社区里开始运行了曾经在ALS社区中使用过的用来储存患者基因型数据的工具。Heywood介绍说：“每个用户都可以使用该工具上传他们个人的基因数据，我们希望能够用这些数据来干点什么。我们会将这些基因数据与患者的患病情况进行比较。”23andMe公司的合伙人Linda Avey说，23andMe公司将会研究种族、环境等因素会不会与帕金森氏病的治疗以及患病风险有关。
Heywood说：“我们两家公司都一致认为，目前的临床研究流程太缺乏效率，而且都没有以患者为中心。还没有人找到了合适的实验模式。我们这次以帕金森氏病患者为对象的临床试验将开创一个全新的系统，参与实验的志愿者也有了发言权，而且他们可以更早、更多的了解到实验结果。”Avey也介绍说：“你在网上建立了一个患者社区之后就会发现有很多的事情需要你去处理，而且网络社区也还没有开始去处理这些任务。这也不是为了争取某个基金或者发表一篇论文，我们是在努力攻克疾病难题。”
就在PatientsLikeMe公司与23andMe公司达成了合作事项的同时，23andMe公司自己也启动了一个全新的研究计划，他们称之为“患者自身参与的疾病研究创新计划（do-it-yourself revolution in disease research）”。患者们可以成立他们自己的23andMe社区，而23andMe公司会提供专业的科研人员帮助患者们进行研究工作，不过首先需要该社区的成员数超过1000人。个人患者只需要在网站上注册的同时向23andMe公司购买一份价值99美元的基因型检测服务或者价值399美元的全套服务，就可以参与该研究项目。如果某名患者能够帮助公司招募到更多的人参与该实验，他就可以成为研究队长。招募人数最多的那几名队长将有机会与研究团队对话，了解研究工作是如何开展的，目前的研究进展情况如何等信息。
到目前为止，23andMe公司已经对10种疾病开展了上述这种研究工作，这些疾病包括偏头痛（migraines）、严重食物过敏（severe food allergies）、乳糜泻（celiac disease）、睾丸癌（testicular cancer）等。该项目是今年7月初开始的，正如《自然——生物技术》（Nature Biotechnology）杂志报道的那样，偏头痛是参与人数最多的一个项目，到目前为止已经有140多人报名参与了该研究项目。不过有趣的是，23andMe公司也像PatientsLikeMe等公司一样，将MS和ALS列入了他们的研究项目。Heywood对此发表评论道：“很明显，他们（23andMe公司）也想壮大他们的网络社区。”
虽然这种基于网络技术的模式是一个非常吸引人的发展模式，但是还是有人会质疑这种模式验证数据的能力。人们可能会出于各种目的故意的提交一些数据，也有可能在提交数据的时候出错，或者发生误解。而且患者自己向网站提交报告时也会存在偏差的情况，尤其在受其他人影响的情况下，他们很难客观的描述自己的病症。但是可能23andMe公司面临的最大挑战是他们如何证明他们的基因分型业务能对临床工作有所帮助。不过Avey说：“我们有最好的模型能向大家证明SNP的临床价值。”
还有一个比较知名的网络社区就是DiabetesConnect，该网站由美国犹他州盐湖城(Salt Lake City，UT，USA)一家名为Alliance Health的医疗保健市场公司创办。在他们的网站上，各个患者可以分享信息，获得有关身体健康相关信息的文章、视频、播客（podcast）等等名为“信息疗法（information therapy）”的治疗。同样，患者们也可以在DiabetesConnect网站上找到临床试验的各种相关信息。
Alliance Health公司的客户服务部主任Joe D’Alessandro说，他们公司的核心目标就是成为一家业界领先的医疗产品公司。公司最近已经开始涉足临床试验志愿者募集领域，并且“在努力满足消费者的需求”。DiabetesConnect网站已经拥有超过5万名注册会员。其中20%的会员参与了网站上80%的活动。这些数字非常关键。如果患者们只是浏览网站，那么起不到任何作用，因为这很难招募到志愿者。
由于对DiabetesConnect网站的业绩非产满意，Alliance Health公司决定继续开办一家类似的睡眠紊乱疾病网站，并且计划在不久的将来将更多的疾病纳入到他们的网站当中。